Asier de la Iglesia: «Tengo esclerosis múltiple, pero soy más feliz que tú»

Si alguien espera leer la típica historia de superación, que no siga leyendo esta entrevista. Desde que le diagnosticaron esclerosis múltiple, Asier de la Iglesia (Zumarraga, 5 de enero de 1983) habla claro y sin eufemismos de una enfermedad jodida que ha alterado su día a día, pero está harto de que lo presenten como un héroe. Su historia inspira y su manera de contarla motiva. No hace falta edulcorarla con frases motivacionales. En el mundo del deporte no hay demasiados ejemplos como el suyo, el de un jugador de baloncesto que pelea por lo mismo que tú y que yo; por ser feliz al terminar el día.

¿Cómo fue su infancia?

Mi madre nació en un caserío de Urretxu y conoció a mi padre en Zamarraga, pero los dos son de Zamora. Mi padre trabajaba en un taller de palieres, donde se encargaba del metal. Mi madre, ama de casa. Mi hermano tiene tres años más que yo y yo me veía como el raro. Él jugaba con los Playmóbil, que hablaban entre ellos. Yo no tenía esa imaginación. Prefería los juegos con balón, fuera el que fuera. Iba con mi pelota rompiendo los juguetes de mi hermano.

Era muy inquieto. Aprendí solfeo, tocaba el clarinete y cantaba en una coral. Jugaba a balonmano, pelota vasca… Mi objetivo vital era ser más alto que mi hermano. A él, que no es nada competidor, le daba igual, pero yo me lo tomaba como un reto. Al final él se quedó en 197 centímetros y yo llegué a los dos metros.

Me tomaba cada juego como una competición y, si tenía que hacer trampas al parchís para ganar, las hacía. Me gusta el deporte, pero sobre todo lo que me gusta es competir. Hace un año empecé a jugar al ajedrez. No tenía ni idea, pero ahora cada día le dedico una hora.

Llegó tarde al basket. ¿Por qué?

Hasta que casi tenía 17 años no empecé a jugar a basket. Soy muy inquieto, así que antes probé otros deportes como el fútbol o el balonmano. Cuando empecé a jugar a basket tenía deficiencias técnicas, pero tenía habilidades que había adquirido en otros deportes y que eran útiles. Al principio no sabía de qué me hablaban cuando utilizaban expresiones técnicas como pick and roll o corte de UCLA, pero muy mal no lo hacía porque al segundo año ya estaba en la selección de Euskadi.

¿Cómo fueron esos primeros años?

Empecé a jugar a basket en mi pueblo. Un verano me fui de vacaciones a Zamora y el presidente del club le propuso a mi tío si me apetecería entrenar unos días durante la pretemporada porque aún les faltaba gente por incorporar. Tenía 18 años cuando me hicieron debutar en un amistoso contra el León. Metí 20 puntos y ya me propusieron ficharme. Me buscaron para hacer bulto, pero se dieron cuenta de que aquel chaval sabía jugar.

Empezó a ganar los primeros euros.

Sí, yo me ganaba la vida con el basket. Cuando habla de deporte profesional, la gente piensa en jugadores que ganan un millón de euros. Pero si, por decir una cifra, te pagan 2.500 euros, la casa y la comida… Es como un trabajo normal. El problema es que sabes que esa vida se acabará antes de que llegues a los 40 años, así que te tienes que ir preparando.

Fue un poco nómada.

Me gustaba cambiar de equipo para ir conociendo ciudades diferentes y sus culturas. Jugué en ocho equipos diferentes. Donde mejor me lo pasé no fue en la ciudad más bonita, sino en los sitios en los que conseguimos hacer piña con la gente del equipo. Pasas tantas horas con ellos que al final es como una familia. Pasé, por ejemplo, un tiempo maravilloso en Zamora o Cartegena.

Le detectaron esclerosis múltiple en 2012.

Después de comer estaba viendo la televisión en casa de mis padres. Le quería dar al número 5 del mando y tuve la sensación de tener dormido el dedo gordo de la mano. Yo no miro Tele5, pero en Movistar los canales de deportes están a partir del dial 53. Media hora después se me durmió todo el brazo derecho. Todos conocemos a alguien a quien se le duerme un brazo por un mal pinzamiento o lo que sea.

Hablé con el fisio del equipo y fui al osteópata, pero al día siguiente se me durmió el otro brazo. A los pocos días, me desperté por la noche para ir al baño y me di cuenta que los pies no me aguantaban. Algo sé de anatomía para entender que un pinzamiento de un nervio no es eso. El médico me derivó a neurología…

¿Qué sintió la primera vez que escuchó esclerosis múltiple?

Me llamaron de neurología para decirme que en la resonancia magnética habían detectado algo. Cuando entré en la sala para conocer los resultados, vi a la enfermera y a la neuróloga con cara de preocupación. Tuve claro que me iban a decir algo malo. Siempre me ha gustado ir al médico solo, pero aquel día me acompañó mi padre.

Sabía que cuando la neuróloga te encuentra algo no son unas anginas o una gripe. Cuando empezó a hablar, noté que iba allanando el camino para decirme algo malo. Le dije: «dime lo que sea». Su respuesta fue: «te hemos encontrado cinco lesiones en el cerebro y te haremos una punción lumbar para confirmarlo, pero hay un 95% de posibilidades de que sea esclerosis múltiple».

No tenía ni idea de qué era, sólo sabía que tenía mala pinta. Me imaginaba a una persona vieja con un bastón o una silla de ruedas… «Puedo seguir jugando a baloncesto», le pregunté. «Si no sientes las manos, será difícil», me contestó.

¿Se asustó?

Salí de allí con muchas dudas. La gente sale de esos diagnósticos llorando o muy preocupada porque te adelantas a las situaciones que te van a pasar. Si llego a saber que un día me quedaría ciego, querría mover la pierna derecha y no se movería, pasaría a dormir tres horas al día y me mearía encima delante de personas, que son algunas de las cosas que me han pasado en estos años, me hubiera derrumbado.

Pero yo salí de allí con un diagnóstico, con la sensación de haberle puesto un nombre a lo que tenía. Llevaba un mes sin sentir la piel de mi cuerpo, que era una putada, pero me había dado cuenta que se podía ser feliz así. «Cuando me pasen cosas ya veré si las puedo asumir o no y si tengo que pedir ayuda», me dije.

¿Qué es lo primero que hizo?

Siempre te dicen que no busques en Google porque te vas a asustar de los resultados. Lo que no tienes que hacer es mirar en Foro Coches porque allí te van a decir que te estás muriendo, pero hay páginas oficiales donde te van a decir cosas realistas. Busqué la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guipúzcoa, les llamé y al día siguiente cogí el coche para ir a Donosti.

Cuando eres joven no quieres ir a esas asociaciones porque las personas que suelen usarlas son las que ya están en un estado avanzado y necesitan cuidados. Si el 20% de la gente con esclerosis múltiple está en silla de ruedas, allí el porcentaje crece hasta el 90%. Si ves el panorama de gente que no puede ni hablar, te puedes asustar.

Pasé toda la tarde con ellos y me di cuenta de que eran más felices que mis amigos. Tener esclerosis múltiple no significa que no vayas a ser feliz, sino que vas a tener una vida diferente a la que habías pensado.

Se quedó sin ofertas para seguir jugando a baloncesto.

Cuando empecé con la medicación, me daba fiebre y no podía ni botar el balón. Tuve que aprender a jugar a basket de nuevo. No sentía la planta de los pies y me costaba correr, pero terminé la temporada jugando muy bien. El problema fue que soy un bocazas y salí en El Larguero, El Transistor y en todos los periódicos diciendo que tenía esclerosis múltiple y había estado dos meses jugando a baloncesto viendo doble.

Si yo no hubiese dicho que tenía esclerosis múltiple, no se hubiera enterado nadie porque el 80% de las cosas que nos pasan son invisibles. Puedes ser ciego del ojo derecho, no oír de una oreja, no sentir la piel, llevar pañales porque te meas encima y nadie darse cuenta. A día de hoy todavía pensamos que la discapacidad es visible. Ficharme a mí era un riesgo, era más probable que me pasaran cosas. El estigma me perjudicó.

¿Cómo se comportaba la gente?

En algunos partidos algunos rivales me dijeron cosas que no debían. «Espero que te vaya mal la enfermedad», me dijo un jugador. «Pero si no puedes ni saltar 10 centímetros», me soltó un árbitro. He vivido situaciones que no debería haber vivido.

Exceptuando dos o tres veces, no he llorado nunca por le enfermedad, pero esas excepciones siempre me sucedieron en el basket, un espacio que yo siempre había considerado como mi familia. Por eso me dolía tanto. Yo lo sentía como si un familiar mío me insultara. Las pocas veces que me he venido abajo ha sido en una pista de basket.

¿Cómo se sentía con la medicación?

Cuando te detectan esclerosis múltiple, van probando medicamentos. Si te funcionan sigues con ellos. Si no, van cambiando. Los primeros son menos agresivos, pero si no te funcionan tienes que pasar a los que tienen más eficacia, que son más duros. El medicamento no consigue curarte, sino que la enfermedad no evolucione, pero algunos tienen efectos secundarios con los que no puedes convivir.

¿Ejemplos? Uno me hizo perder 20 kilos en un mes, me estaba matando. Hace un mes me cambiaron el fármaco porque no podía mover la pierna derecha y con un ojo sólo veía manchas. Cuando a mí me detectaron la enfermedad, había 5 fármacos. A día de hoy, hay 17 autorizados. Es la enfermedad en la que los medicamentos más evolucionan porque, hablando claro, a la industria farmacéutica le sale muy rentable.

Si te la detectan entre los 20 y los 30 años y te mueres a los 75, vas a estar 50 años medicándote y, por tanto, ganando ellos dinero. No es una enfermedad terminal en la que vas a durar pocos meses ni tampoco una enfermedad de gente mayor, como el Parkinson o el Alzheimer. Las empresas farmacéuticas buscan ganar dinero. En el mundo hay más de dos millones y medio de personas que la padecen. En España, más de 60.000. Por paciente son 44.000 euros al año de gasto. Haga números.

¿Cuándo empezó a recaudar dinero?

Cuando iba a la Asociación de Esclerosis Múltiple veía cosas que no funcionaban, recursos que faltaban o que una sesión de fisioterapia o de psicología tenía un coste extra. Hablé con gente que tenía una pensión de 600 euros. Las asociaciones hacen un trabajo maravilloso, pero no deberían de existir. Todo lo que hacen es necesario y debería ir a cargo de la Sanidad Pública.

Todas las asociaciones se inventan rifas y eventos para tener presupuesto. El precio de los fármacos es el mismo en todas las autonomías, pero luego necesitas un tratamiento específico que en muchos sitios no está incluido. Y es muy necesario. Me pareció una injusticia muy grande y tuve claro que tenía que recaudar dinero.

Rafa Nadal me mandó las zapatillas con las que ganó Roland Garros, Pau Gasol me hizo llegar una camiseta de los Lakers, Ricky Rubio una de los Wolves… Hice una rifa con 80 premios. El objetivo era que la fisioterapia, la logopedia y la psicología en Guipúzcoa fueran más baratas. Vi que me gustaba hacerlo y que era útil.

¿Cómo evolucionó el tema?

Hace cinco o seis años, me inspiré en la frase «No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia» para hacer unas pulseras. Las puse a la venta a dos euros. Hice 3.000 y el primer día había vendido 6.000. Llegué a conseguir más de 100.000 euros, aproximadamente el 30% de lo que el gobierno dedica a investigación.

A partir de ese momento me dediqué a hacer cosas para donar dinero a la investigación de la esclerosis múltiple. La investigación privada es muy potente, pero la pública ha bajado un 80%. Los investigadores se van a los dos años porque no le ven futuro ni continuidad a las investigaciones.

¿Qué respuesta le dan los políticos?

La investigación pública ha bajado de unos 4 millones de euros a 450.000 euros al año. Pero luego los fármacos cuestan más de 40.000 euros al año. No tiene sentido. No entiendo que te gastes 6 euros por persona en investigación. ¿Por qué invertimos tan poco?

Si tengo un fisio y un logopeda para que no me atragante, voy a ir menos veces a urgencias. Si no, la evolución será peor y te costará más dinero. Un euro invertido en deporte equivale a tres euros ahorrados en sanidad. En esclerosis múltiple, la diferencia es todavía mayor. Pero los políticos miran a corto plazo porque, cuando se empezaría a notar su inversión, ya no estarán en el cargo.

¿Qué vino luego?

Nunca me han gustado las donaciones a cambio de nada. Me gusta que la gente que colabora tenga algo a cambio. Por eso creé la Asociación Baila con EM, para poder tener una tienda con productos. También lancé Mudita, una cerveza artesana y solidaria.

No tengo estudios de marketing ni nada, pero me atrevo con todo. Soy una persona a la que no le cuesta pedir ayuda. Hay empresas que ceden solidariamente una parte de la jornada laboral de un trabajador suyo para colaborar.

En el 2018, cuando jugó un partido de la Liga Endesa con el Gipuzkoa Basket contra el Joventut, su lucha tuvo un momento de mucha visibilidad.

Ese partido fue un altavoz gigante e intenté aprovecharlo. Siempre hay alguien a quien le podrá ayudar tu mensaje. Es muy difícil que me ponga nervioso, pero desayunar en casa con cuatro cámaras de televisión grabándome fue impactante. Hice 700 entrevistas en una semana porque la noticia generó mucho interés. Llegué a salir en el Pronto y la Hola.

Supongo que una persona que no ve bien del ojo derecho, que no siente la piel y que duerme tres horas al día da morbo. A la gente le gustan las historias de superación, pero yo no me siento reflejado. Yo no supero las situaciones sino convivo con ellas. Puedo ser feliz con la enfermedad porque asumo las cosas que me pasan y convivo con ellas.

Para ser feliz en mi vida yo tenía un camino imaginado. Cuando me lo cerraron, busqué otro. No queda otra. Cuando me detectaron la esclerosis múltiple, me llamaron del equipo de silla de ruedas, pero yo quiero jugar de pie mientras pueda.

Llegó a entrenarse con la selección española…

Fue una experiencia que no esperaba. Había jugado amistosos contra varios equipos de la ACB y conocía a muchos jugadores, como Brizuela, Vicedo o Guerra. Si llega a estar Pau Gasol igual me hubiera quedado más callado. Me gustó mucho conocer a Sergio Scariolo y ver cómo trabajaba. Su nivel me impactó. Me dejó estar en las reuniones de los entrenadores y me pidió que les diera una charla a los jugadores.

Tuve que aprender a jugar de nuevo a baloncesto y esa parte les interesó porque un deportista se tiene que ir adaptando a ir perdiendo velocidad o capacidad de salto con el tiempo. Esa gestión es interesante. Como no me callo y me gusta criticar, también les dije dos o tres cosas que no me habían gustado.

Llegó el coronavirus y el mundo se detuvo.

Fue una experiencia de película. Me mudé a vivir a casa de mis padres porque yo era persona de riesgo. A los pocos días, me empecé a encontrar muy mal, pero llamaba al hospital y estaba colapsado. Subí un vídeo en Twitter explicando la situación y a las pocas horas me ingresaron en un hospital.

Estuve ocho días, pero fue una experiencia surrealista porque nadie sabía cómo actuar o qué medicación darte. Estuve un año y medio sin jugar a basket y, como la situación era tan atípica, no lo eché de menos. Cuando fui a vivir a Madrid, el Torrelodones me dio la oportunidad de incorporarme al equipo.

Tenían chavales muy jóvenes y mi veteranía les podía ayudar. El primer día que fui a entrenar me dolían las manos y los pies. Ni me acordaba de botar el balón y al tener el cuerpo entumecido, me costaba jugar. Pero luego me adapté rápido y ahora compito con chavales a los que les doblo en edad.

¿Cómo es tener un brote?

Llevaba siete años sin darme ninguno y hace cuatro meses me dio uno. Tu propio cuerpo te ataca a ti mismo y te acaba afectando a la movilidad de alguna parte de tu cuerpo. Para mover la pierna, tenía que pensar que la quería mover y poner duro el cuádriceps. Cuando andas, lo haces de forma automática, sin pensar, pero en mi caso no. Tenía que concentrarme para no caerme al suelo.

Terminé el partido apoyándome en algunos rivales cuando había un tiro libre. Cuando el árbitro pitaba una técnica, me ponía de rodillas para descansar. Al día siguiente me caí tres veces por el pasillo. Me inyectaron corticoides para desinflamar la zona y tener menos secuelas.

Hay brotes que te dejan secuelas. Yo tengo en la vejiga, en la sensibilidad, en la pierna derecha… pero otras las he podido recuperar a tiempo. Tenía manchas en el ojo, no veía bien y arrastraba la pierna derecha. Vivimos con la incertidumbre de que nos van a pasar cosas y no sabemos si nos recuperaremos.

¿Cómo se afronta ese miedo?

Puedo parecer un flipado, pero nunca he tenido miedo a nada de la enfermedad. Nunca. Perder el habla me daría miedo, pero he estado en una silla de ruedas o sin ver y luego me he recuperado. Cuando me pasan cosas, veo si las puedo asumir o no.

Si no, pido ayuda a los especialistas. No me anticipo a las situaciones. Veo Titanic y me emociono, pero por la enfermedad no lloro nunca. Creo que haber hecho deporte me enseñó a convivir con las lesiones. Con la enfermedad me pasa lo mismo. Cuando me pasa un brote es similar.

¿Le sigue costando dormir?

Sí, tengo vejiga interactiva, que es algo común en la gente que tiene esclerosis múltiple. Tengo todo el rato ganas de mear, aunque tenga la vejiga vacía. Es un brote que no detecté a tiempo y ya se me ha quedado para toda la vida.

Mi cerebro tiene la sensación de estar meándome siempre. En una noche me puedo despertar 14 veces y así no puedes conciliar el sueño ni dos horas seguidas. Eso es desastroso para levantarte descansado. Por las mañanas, me levanto mareado.

¿Ha necesitado ayuda psicológica?

El primer día fui a la psicóloga. Yo me veía bien, pero sabía que era una enfermedad complicada y que necesitaría ayuda. En el tema psicológico es difícil detectar en qué momento necesitas ayuda. No hay una herramienta, no nos han enseñado a diferenciar estrés de ansiedad. Yo he aprendido a conocerme muy bien a mí mismo y voy al psicólogo como voy al fisio.

Cuidarse también es eso, no solo quitarte el pan e ir al gimnasio. Si la cabeza no funciona, no sirve de nada el físico. Mire lo que le pasó a Ricky Rubio o a Andrés Iniesta. Que salgan los mejores deportistas a recordarnos que necesitamos cuidar la mente es muy importante.

Es como una parte invisible de la preparación.

Una de las cosas que la Sanidad Pública no puede hacer es un estudio neuropsicólogo. Una cosa son las lesiones en la médula del cerebro y otra cosa es perder capacidades. Me pagué un estudio que cuesta bastante dinero para ver qué capacidades estaba perdiendo, pero hay que repetirlo cada cierto tiempo. Hay cosas que funcionan bien y que no pueden estar condicionadas al dinero. Me da mucha pena.

¿Qué futuro se imagina?

Antes, tener esclerosis múltiple te bajaba mucho la esperanza de vida, pero en los últimos 20 años hemos ganado 10 años de esperanza. La esclerosis múltiple no es como la ELA, que te mueres entre dos y cinco años, pero te puedes acabar muriendo por ser una persona inmunodeprimida con pocas defensas.

Un día casi me morí bebiendo agua porque no respiraba y me ahogué. Fueron 20 segundos fatídicos. Tuve que pagarme un logopeda, que me enseña a hacer ejercicios para que no me vuelva a pasar. ¿Mi futuro? Pues lo mismo que el tuyo. No pienso en que dentro de 15 años no podré andar. Si pasa, ya lo asumiré. Pienso en los proyectos solidarios, en ayudar a las personas y en transmitir mi experiencia.

A nivel laboral, ¿qué hará?

Ahora no tengo un sueldo de la asociación, pero le acabo dedicando muchas horas. Daré conferencias a empresas y universidades, iré a congresos de medicina y me dedicaré a la asociación, que no se puede sustentar solo en el voluntariado. Me gustaría dedicarme y vivir de ella. La gente se cree que los profesionales de Unicef no cobran.

Hay que generar recursos para contratar a los mejores profesionales porque así la asociación crecerá y podremos ayudar a mucha más gente. Una enfermedad no es una batalla que ganas por tener ganas, pero si no tienes ilusión tu cuerpo se apaga.

Ha hablado del ELA.

La gente con ELA nos da un gran ejemplo porque sabe que se va a morir, conoce que la evolución le llevará a dejar de hablar y caminar y, en cambio, tiene unas ganas de vivir tremendas. La sociedad aporta mucho, pero los políticos los han dejado abandonados. Pedro Sánchez me sigue en Twitter y aprovecho para escribirle y decirle cosas. Hay leyes que deberían modificarse.

Entiendo que la política no es fácil, pero hay medidas que se aprueban en el Congreso y se tumban en el Senado sin que la gente se entere. He dado un par de conferencias con Unzué y me parece admirable. Él no tiene la preocupación económica de otros enfermos de ELA, pero su lucha es inspiradora.

¿El problema es el dinero?

No, porque hay medidas que no cuestan dinero, como que a un enfermo de ELA le den la tarjeta de minusválido cuando la necesita y no tres años después, cuando ya no puede conducir. Eso no es una cuestión de dinero sino de ganas. A mí me gustaría que entre la gente que toma las decisiones hubiera pacientes.

Hay farmacéuticas que me preguntan qué cosas necesitaría para mejorar mi calidad de vida y eso es útil. Los políticos no lo hacen y muchas veces se gastan el dinero en cosas que los pacientes no necesitamos. Toman decisiones sin preguntarnos.

¿Eso le indigna?

Hay cosas de cómo funciona la sanidad que me indignan, sí. Cuando te dan un medicamento, no puedes dejar de pensar en cosas del estilo: ¿es el que necesito o es el más barato? O cuando te dicen que hasta dentro de tres meses no te tienes que medicar… ¿es para ahorrarse tres meses de tratamiento? La Sanidad Pública está saturada y cuando pides hora tardan en dártela. En Madrid, toda la gente tiene seguro privado.

Hablar de esclerosis múltiple sigue siendo un estigma.

Entiendo que en el mundo laboral no viene bien decir que tienes esclerosis múltiple. Mi recomendación sería mirar primero qué tipo de jefe tienes y cómo gestiona las situaciones difíciles. Hay mucha gente que conozco que no se lo dice ni a sus hijos ni a su pareja y va arrastrando una pierna.

La sociedad va evolucionando, pero todavía existe el miedo a la reacción de la gente. Yo creo que la gente te habla según lo que tú transmitas. Considero que nunca he dado pena, pero el primer día la gente me abrazaba y lloraba. Cuando vi a todo el mundo llorar, supe que tenía que informarme mucho para que cuando me dieran el pésame les pudiera rebatir con datos.

Es una enfermedad rara y no siempre es fácil empatizar con ella porque la mayoría de la gente no ha tenido nada parecido y no sabe qué decirte. Lo único que cambiaría de la sociedad es la empatía. Con ella, no habría guerras, injusticias, maltratos laborales… ¿Cómo te gustaría que te tratasen a ti? Tras escuchar una de mis conferencias, una empresa bancaria de Catalunya contrató a varias personas con esclerosis múltiple porque se dieron cuenta de que no hay ningún problema.

Eso significa que le escuchan.

Estoy en contra de la gente que da consejos. Yo explico mis circunstancias y cómo me afecta a mí la enfermedad, pero no soy un especialista. Hay gente que está desesperada y hace caso del primer comentario que lee en una red social y eso es peligro. Yo soy crítico con todo el mundo. También conmigo mismo.

Le han propuesto hacer algún documental o un libro.

El libro lo tengo escrito desde hace un año y tengo hasta la portada hecha. Lo escribí por inercia, para ordenar algunas ideas que me iban saliendo en las conferencias, pero no sé cuándo lo publicaré. Al principio hubo escritores que me proponían escribirlo ellos, pero cuando leía diez hojas no me sentía reflejado.

No sacaban mi esencia. ¿Documentales? He tenido propuestas, pero el tono o las condiciones no me han gustado. A mí no me importa que me graben, pero a mi familia no le gusta salir y eso hay que respetarlo.

¿Cómo lleva la enfermedad su entorno más cercano?

Ellos se preocuparían si me vieran preocupado. Como me ven bien, están tranquilos. El primer día mi madre lloraba como una madalena. Ese día me afectó, pero luego lo han llevado bien. Si me da un brote, se preocupan, pero luego podemos estar tres días sin hablar. Como me ven bien y hago cosas, no se preocupan. Tengo esclerosis múltiple, pero soy más feliz que tú, te lo aseguro.